Diretor executivo da US Authors Guild está com esclerose lateral amiotrófica (ELA); diz que os

Os registros clínicos começarão a ser divulgados ao público na segunda-feira, 23 de setembro.

NOVA IORQUE--(BUSINESS WIRE)--20 de Setembro de 2013--Paul Aiken, diretor executivo de longa data da Authors Guild, anunciou hoje que está no estágio inicial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença fatal que também é conhecida como doença de Lou Gehrig, nos Estados Unidos, e Doença do Neurônio Motor, no Reino Unido. Ainda não há uma cura conhecida, nem um tratamento eficaz para a doença, que mata aproximadamente 125.000 pessoas no mundo inteiro, a cada ano.

Aiken, de 54 anos, disse que os sintomas da ELA em suas pernas entraram em remissão depois que ele iniciou o tratamento em 07 de agosto com a quarta de uma série de injeções peridurais de esteroides, que ele recebeu para a dor na parte inferior de suas costas e em suas pernas. Apenas dois dias antes, os médicos do Centro de Neuropatias Periféricas de Weill Cornell descobriram fasciculações e contrações musculares involuntárias, que são sintomáticas da ELA, em suas pernas, braços e língua durante os testes de EMG.

Aiken disse que, separadamente, um médico da emergência no Hospital St. Luke tinha lhe dado esteroides orais para combater uma reação alérgica grave no início da manhã, em 23 de maio, logo depois que seu primeiro sintoma de fala arrastada surgiu. A esposa de Aiken percebeu que sua fala melhorou significativamente após duas doses de esteroides.

"Foi pura sorte, nada mais", disse Aiken, "Minhas injeções de esteróides começaram em fevereiro, meses antes do meu primeiro sintoma de ELA, devido a um problema nas costas aparentemente não relacionado e, embora eu tenha tido um histórico de asma induzida por alergia ao longo de toda a minha vida, a condição é leve. Eu nunca tinha estado em uma emergência por causa disso antes."

Enquanto pesquisava se a ELA podia ser tratada com esteroides, Aiken não descobriu nada útil no PubMed, o banco de dados on-line de medicina. Entretanto, no sábado, dia 24 de agosto, ele fez uma pesquisa geral na Web sobre "esteroides e ELA" e localizou uma publicação em um blog do Dr. Herman E. Schmid, de 84 anos, de Winston-Salem, na Carolina do Norte. O Dr. Schmid afirmava nessa publicação que tinha colocado a ELA em remissão com o uso de esteroides. Depois de falar com o Dr. Schmid na terça-feira seguinte, Aiken começou a tomar esteroides por via oral.

"O Dr. Schmid retornou minha ligação de seu consultório", disse Aiken. "Ele descreveu vividamente seus sintomas e tratamento preciso, compartilhando seu histórico médico de 52 anos, até sua primeira dose de esteroides por via oral, em 1962. Enfatizou que está em remissão, não está curado. Seu sintomas de fasciculações continuam até hoje, em um nível baixo."

"Desliguei o telefone e pedi ao meu médico que enviasse uma receita por fax", disse Aiken. "Da mesma forma que em maio, meu sintomas de fala melhoraram dramaticamente em 48 horas, o que foi um enorme alívio. Infelizmente, a injeção peridural de esteroide do início de agosto parece estar perdendo o efeito e minhas pernas não estão tão fortes como estavam há quatro semanas. Mas ainda estão muito mais fortes do que estavam no início de agosto."

Aiken disse que prevê ceticismo em relação à remissão de seus sintomas e começará a publicar registros clínicos pertinentes em n=2.com (nequals2.com) na segunda-feira para ajudar a responder perguntas. Ele admite que não tem como saber se sua remissão continuará ou se ele tem alguma variedade estranha de ELA. Por isso, seu tratamento pode não funcionar com outros pacientes. Ele espera usar o blog para ajudar a descobrir isso.

No dia 7 de setembro, Aiken foi de avião até Winston-Salem para se encontrar com o Dr. Schmid e sua esposa, Donna Schmid, uma enfermeira registrada, licenciada em clínica geral. [Em breve: um relato mais completo desta história, com fotos, em authorsguild.org e nequals2.com. n=2 notificará os seguidores através do Twitter.]

"A ELA é uma doença rara, amplamente disseminada, com a grande maioria de suas vítimas em lugares que não falam a língua inglesa", disse Aiken. "Felizmente, a Authors Guild me proporcionou os recursos para distribuir este comunicado de imprensa traduzido e formar um blog simples para compartilhar as experiências do Dr. Schmid e minhas com um público internacional. Vou dar o melhor de mim para publicar meus registros clínicos."

"Como sempre, é negócio para a Authors Guild", disse Scott Turow, presidente da Authors Guild. "Fico feliz em saber que no futuro próximo, Paul vai continuar a orientar nossos esforços, como ele sempre fez por quase duas décadas."

"Vamos continuar a defender os autores que trabalham", disse Aiken, "dando o nosso melhor para garantir que uma ampla gama de escritores possa prosseguir com suas carreiras e compartilhar os frutos decorrentes de seus trabalhos. Temos muita sorte de poder contar com o apoio da diretoria e de uma equipe muito experiente para executar o trabalho da Guild, que agora parece mais importante do que nunca na história da Guild."

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Sobre a Authors Guild

A Authors Guild é a maior e mais antiga sociedade de autores de livros publicados nos Estados Unidos, que celebra o 100º aniversário de seu primeiro encontro de associados nesta primavera. Internacionalmente, é mais conhecida como a organizadora do Authors Guild v. Google, um processo de infração de direitos autorais que questiona a legalidade da digitalização de milhões de livros protegidos por direitos autorais executada pela Google. A petição de julgamento antecipado será ouvida pelo juiz Denny Chin em Manhattan, na segunda-feira. Os requerentes procuram representar os autores americanos de livros digitalizados pela Google.

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