Associações de pacientes se unem para promover conscientização sobre esclerose múltipla
SÃO PAULO, 8 de setembro de 2014 /PRNewswire/ -- As atividades começaram no penúltimo fim de semana de agosto, com uma palestra realizada na Grande São Paulo, dia 23. Organizada pelo Grupo Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), a oitava edição do simpósio anual realizado pela entidade reuniu pacientes, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais.
Na semana seguinte, dois outros eventos reuniram especialistas para debater questões como tratamentos e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. No dia nacional da conscientização da esclerose múltipla, 30 de agosto, a Câmara Municipal de São Paulo recebeu um circuito de palestras ministradas por médicos, advogados e representantes de diversas associações de pacientes. Já no dia 31, domingo, uma feira de saúde realizada no Parque Trianon, na avenida Paulista, ofereceu exames e um amplo trabalho de esclarecimento ao público leigo que compareceu ao local.
A Esclerose Múltipla é uma doença que afeta mais de um milhão de pessoas em todo o mundo, e no Brasil a estimativa é que cerca de 35 mil pessoas já estejam diagnosticadas com esta patologia. A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória e neurodegenerativa, considerado o principal problema que afeta o sistema nervoso central do corpo humano. A causa ainda é desconhecida, mas evidências mostram que ela acontece devido a atividade exagerada do sistema imunológico, resultando em uma autoagressão ao cérebro e à medula, resultando em interferências nas funções da locomoção, visão e equilíbrio, entre outros.
Tratamento em discussão
O paciente com o diagnóstico de esclerose múltipla precisa ser tratado o mais rápido possível, com o objetivo de evitar sequelas e melhorar a qualidade de vida e a convivência com a doença degenerativa. O tratamento e o diagnóstico da esclerose múltipla são guiados pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde (PCDT), cuja última atualização foi feita em dezembro de 2013. O protocolo orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da doença, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde em todo o Brasil.
No entanto, o protocolo não contempla as diversas necessidades da pessoa com esclerose múltipla, além de não oferecer as tecnologias médicas já disponíveis e necessárias. Outra incoerência do protocolo é orientar que o tratamento inicial seja feito com medicamentos simples.
Para Gustavo San Martin, paciente e fundador da ONG Amigos Múltiplos Pela Esclerose (AME), médicos e pacientes devem participar da atualização do protocolo. "De nada vale um protocolo atualizado sem que aqueles que entendem do curso da doença participem, de modo mais ativo, de seu desenvolvimento".
Na opinião de Wilson Gomiero, paciente há mais de 30 anos e representante da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem), é necessário ir além do protocolo e discutir as necessidades humanas relativas a qualquer doença. "Não pode haver remédio de pobre e remédio de rico. Os direitos são iguais. Todos os pacientes merecem acesso aos tratamentos de primeira linha, pois no caso da esclerose múltipla, um tratamento deficiente pode representar piora no quadro da doença degenerativa", conclui.
Revisão do PCDT
Pensando nas necessidades da pessoa com esclerose múltipla no Brasil, as associações de pacientes estão mobilizando as redes sociais, solicitando ao Ministério da Saúde a revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento (PCDT) da Esclerose Múltipla no Ministério da Saúde.
Para assinar online, acesse a Petição para Revisão do Protocolo de Tratamento da Esclerose Múltipla, disponível no link:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla.
Wilson Gomiero ? wilsongomiero@gmail.com (11) 97327-5844
FONTE Associações de pacientes
Na semana seguinte, dois outros eventos reuniram especialistas para debater questões como tratamentos e melhoria da qualidade de vida dos pacientes. No dia nacional da conscientização da esclerose múltipla, 30 de agosto, a Câmara Municipal de São Paulo recebeu um circuito de palestras ministradas por médicos, advogados e representantes de diversas associações de pacientes. Já no dia 31, domingo, uma feira de saúde realizada no Parque Trianon, na avenida Paulista, ofereceu exames e um amplo trabalho de esclarecimento ao público leigo que compareceu ao local.
A Esclerose Múltipla é uma doença que afeta mais de um milhão de pessoas em todo o mundo, e no Brasil a estimativa é que cerca de 35 mil pessoas já estejam diagnosticadas com esta patologia. A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória e neurodegenerativa, considerado o principal problema que afeta o sistema nervoso central do corpo humano. A causa ainda é desconhecida, mas evidências mostram que ela acontece devido a atividade exagerada do sistema imunológico, resultando em uma autoagressão ao cérebro e à medula, resultando em interferências nas funções da locomoção, visão e equilíbrio, entre outros.
Tratamento em discussão
O paciente com o diagnóstico de esclerose múltipla precisa ser tratado o mais rápido possível, com o objetivo de evitar sequelas e melhorar a qualidade de vida e a convivência com a doença degenerativa. O tratamento e o diagnóstico da esclerose múltipla são guiados pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde (PCDT), cuja última atualização foi feita em dezembro de 2013. O protocolo orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da doença, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo Sistema Único de Saúde em todo o Brasil.
No entanto, o protocolo não contempla as diversas necessidades da pessoa com esclerose múltipla, além de não oferecer as tecnologias médicas já disponíveis e necessárias. Outra incoerência do protocolo é orientar que o tratamento inicial seja feito com medicamentos simples.
Para Gustavo San Martin, paciente e fundador da ONG Amigos Múltiplos Pela Esclerose (AME), médicos e pacientes devem participar da atualização do protocolo. "De nada vale um protocolo atualizado sem que aqueles que entendem do curso da doença participem, de modo mais ativo, de seu desenvolvimento".
Na opinião de Wilson Gomiero, paciente há mais de 30 anos e representante da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem), é necessário ir além do protocolo e discutir as necessidades humanas relativas a qualquer doença. "Não pode haver remédio de pobre e remédio de rico. Os direitos são iguais. Todos os pacientes merecem acesso aos tratamentos de primeira linha, pois no caso da esclerose múltipla, um tratamento deficiente pode representar piora no quadro da doença degenerativa", conclui.
Revisão do PCDT
Pensando nas necessidades da pessoa com esclerose múltipla no Brasil, as associações de pacientes estão mobilizando as redes sociais, solicitando ao Ministério da Saúde a revisão do Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento (PCDT) da Esclerose Múltipla no Ministério da Saúde.
Para assinar online, acesse a Petição para Revisão do Protocolo de Tratamento da Esclerose Múltipla, disponível no link:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla.
Wilson Gomiero ? wilsongomiero@gmail.com (11) 97327-5844
FONTE Associações de pacientes