Hipertensão Pulmonar: doença rara afeta 25 milhões de pessoas no mundo
(DINO - 21 jun, 2017) - A Hipertensão Pulmonar (HP) é um termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Somente no Brasil, estima-se que cerca de 60 mil pessoas sofram da doença, e mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo. Algumas formas ou "subtipos" da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Inclusive, a taxa de mortalidade de pacientes com a doença é elevada, chegando a um percentual de 43% depois de cinco anos.
Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta, podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Embora seja mais comum em jovens adultos e em mulheres, a doença também afetas pessoas de diferentes idades. Os sintomas da Hipertensão Pulmonar, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o tratamento. Como esses sintomas também são comuns em outras enfermidades, como asma, bronquite ou insuficiência cardíaca, o diagnóstico da HP ainda é difícil de ser reconhecido.
A maioria dos tratamentos disponíveis hoje no mercado brasileiro são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e ajudam a retardar a progressão da Hipertensão Pulmonar. Entretanto, os pacientes com HP agora estão mais esperançosos, pois um novo tratamento foi recentemente aprovado pela ANVISA no Brasil. Segundo estudo de longo prazo, este medicamento, a Macitentana, é capaz de reduzir os riscos de hospitalização relacionados à doença em 50%, além de prolongar a expectativa de vida dos pacientes, uma vez que após três anos de tratamento com Macitentana, 64% dos pacientes estavam livres de qualquer evento de morbimortalidade (morte envolvendo todas as causas, septostomia atrial, transplante de pulmão, início da terapia com prostanóides IV/SC e outros eventos de piora em HP).
A ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), que luta pelos portadores da doença no País, promove, no dia 24 de junho, o VIII Encontro Nacional de Hipertensão Pulmonar, que vai acontecer em São Paulo. O evento tem como principal objetivo debater o panorama da doença no País, abordando as atuais terapias disponíveis e avanços em pesquisas.
"A Hipertensão Pulmonar é uma doença bastante grave, mas ainda pouca conhecida pela população. Nosso objetivo é conscientizar as pessoas e ajudar os pacientes, colocando a doença em evidência, a fim, também, de pressionar o governo a proporcionar um cenário mais digno para quem luta contra a HP no Brasil", explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.
O VIII Encontro Nacional de Hipertensão Pulmonar vai reunir um seleto grupo de especialistas para debater temas como o panorama das doenças raras no País, a HP em crianças, a revisão do Protocolo Nacional e os últimos avanços em pesquisas sobre a doença. O evento também abrirá a oportunidade para que pacientes tirem suas dúvidas e mostrará o impacto positivo que grupos de apoio à doença têm realizado em suas comunidades.
Perco o Fôlego por Você
Buscando levar ainda mais força aos pacientes e informação à população, a ABRAF também promove no dia seguinte ao evento, 25 de junho, a quinta corrida deste ano do Team PHenomenal Hope, equipe de atletas voluntários ligados a Associação que percorre o Brasil participando de provas para conscientizar sobre a Hipertensão Pulmonar. Desta vez, eles participam da Track&Field Run Series Cidade Jardim, em São Paulo.
Na temporada de corridas de 2017, a ABRAF e o Team estão promovendo a ação Perco o Fôlego por Você, na qual os atletas representam diversos portadores da doença, vestindo um "número de peito" com a foto de um paciente em cada corrida. Na prova em São Paulo, além dos oito atletas do Team, outros voluntários também vão participar da corrida homenageando os pacientes. A iniciativa também contará com o apoio do Instituto Osmar de Oliveira, que vai promover atendimento fisioterapêutico para todos os envolvidos.
Website: http://hipertensaopulmonar.eventbrite.com.br
Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta, podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Embora seja mais comum em jovens adultos e em mulheres, a doença também afetas pessoas de diferentes idades. Os sintomas da Hipertensão Pulmonar, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o tratamento. Como esses sintomas também são comuns em outras enfermidades, como asma, bronquite ou insuficiência cardíaca, o diagnóstico da HP ainda é difícil de ser reconhecido.
A maioria dos tratamentos disponíveis hoje no mercado brasileiro são fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e ajudam a retardar a progressão da Hipertensão Pulmonar. Entretanto, os pacientes com HP agora estão mais esperançosos, pois um novo tratamento foi recentemente aprovado pela ANVISA no Brasil. Segundo estudo de longo prazo, este medicamento, a Macitentana, é capaz de reduzir os riscos de hospitalização relacionados à doença em 50%, além de prolongar a expectativa de vida dos pacientes, uma vez que após três anos de tratamento com Macitentana, 64% dos pacientes estavam livres de qualquer evento de morbimortalidade (morte envolvendo todas as causas, septostomia atrial, transplante de pulmão, início da terapia com prostanóides IV/SC e outros eventos de piora em HP).
A ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), que luta pelos portadores da doença no País, promove, no dia 24 de junho, o VIII Encontro Nacional de Hipertensão Pulmonar, que vai acontecer em São Paulo. O evento tem como principal objetivo debater o panorama da doença no País, abordando as atuais terapias disponíveis e avanços em pesquisas.
"A Hipertensão Pulmonar é uma doença bastante grave, mas ainda pouca conhecida pela população. Nosso objetivo é conscientizar as pessoas e ajudar os pacientes, colocando a doença em evidência, a fim, também, de pressionar o governo a proporcionar um cenário mais digno para quem luta contra a HP no Brasil", explica Paula Menezes, presidente da ABRAF.
O VIII Encontro Nacional de Hipertensão Pulmonar vai reunir um seleto grupo de especialistas para debater temas como o panorama das doenças raras no País, a HP em crianças, a revisão do Protocolo Nacional e os últimos avanços em pesquisas sobre a doença. O evento também abrirá a oportunidade para que pacientes tirem suas dúvidas e mostrará o impacto positivo que grupos de apoio à doença têm realizado em suas comunidades.
Perco o Fôlego por Você
Buscando levar ainda mais força aos pacientes e informação à população, a ABRAF também promove no dia seguinte ao evento, 25 de junho, a quinta corrida deste ano do Team PHenomenal Hope, equipe de atletas voluntários ligados a Associação que percorre o Brasil participando de provas para conscientizar sobre a Hipertensão Pulmonar. Desta vez, eles participam da Track&Field Run Series Cidade Jardim, em São Paulo.
Na temporada de corridas de 2017, a ABRAF e o Team estão promovendo a ação Perco o Fôlego por Você, na qual os atletas representam diversos portadores da doença, vestindo um "número de peito" com a foto de um paciente em cada corrida. Na prova em São Paulo, além dos oito atletas do Team, outros voluntários também vão participar da corrida homenageando os pacientes. A iniciativa também contará com o apoio do Instituto Osmar de Oliveira, que vai promover atendimento fisioterapêutico para todos os envolvidos.
Website: http://hipertensaopulmonar.eventbrite.com.br