Portadora da doença do neurônio motor, conhecida nas redes sociais com o "Desafio do Balde de Gelo", prova que é possível ser feliz com E.L.A.
Vitória, ES.--(DINO - 30 mai, 2016) - Como encararíamos se, de repente, perdêssemos os movimentos do corpo? Corpo que utilizamos como veículo, que nos leva e traz, que vê, que fala, que sente, que come, que interage com o mundo, mas preservando a mente intacta e lúcida.
Será que o fato de termos uma doença, nos torna obrigatoriamente doentes? Será que a imobilidade dos movimentos tem o poder de nos deixar impotentes, imóveis diante do mundo? Ou ainda: O fato de estarmos aprisionados na limitação do corpo físico, sem sequer sair da cama, nem ao menos falar, impede de fazermos algo de bom?
Indagações e reflexões como estas, serviram de estímulos que impulsionaram a capixaba Terezinha de Jesus a escrever o seu próprio livro, utilizando apenas os olhos.
De vida muito simples, Terezinha de Jesus (carinhosamente chamada por Tetê) viveu de forma bastante comum na cidade de Castelo, interior do Espírito Santo. Estudou somente até a quarta série, hoje quinto ano do ensino fundamental. Mãe de três filhos, dona de casa e voluntária da igreja católica. De afazeres sequencialmente corriqueiros, era pessoa bem quista por todos, por ser amiga, generosa e humilde no seu comportamento. Porém, assim como muitas mulheres da época, era extremamente passiva enquanto esposa, ao ponto de se anular em muitos aspectos. E devagar, como uma erva daninha a crescer, vê-se tomada pela passividade e pela submissão, sem forças para reagir. Mesmo com o corpo saudável, se vê incapacitada, paralisada, inerte diante dos problemas de foro íntimo. Apesar do corpo responder cem por cento em suas habilidades, seu estado mental, aflito e embebido nas preocupações, demonstrava sinais doentes que visivelmente repercutiam em sua aparência.
Após meio século de dedicação à família e ao próximo, compartilhando felicidades alheias, eis que surge em seu caminho uma doença cruel e rara, que poderia piorar sua situação ou tirar sua vida nos próximos anos. De nome pouco conhecido, a "Esclerose Lateral Amiotrófica", ou E.L.A., ou doença do neurônio motor. A doença acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, que faz com que os neurônios se desgastem ou morram, não conseguindo mais enviar mensagens aos músculos, provocando assim, a perda dos movimentos.
Já com os primeiros sintomas, a situação piorou, piorou muito, de forma desumana, mas não somente pela doença, mas talvez ou, principalmente, por problemas de ordem familiar e, extremamente desnecessários.
Daí, até achar um ponto de equilíbrio nisso tudo, muitas pedras rolaram no curso desse rio. O corpo, literalmente, se vê sendo arrastado, aprisionado por falta de movimentos voluntários aos que a mente gostaria. A voz passa a ser engolida pelos engasgos e pelas falhas das poucas palavras que ainda saem. O prazer de poder comer normalmente, é substituído pelo alimento que chega diretamente ao estômago ou por mini colheradas de comidas mais pastosas. Até o simples gesto de engolir água, alimento tão necessário à saúde, torna-se um perigo diário. A intimidade do banho abençoado, perde a cada dia, sua privacidade e o pudor nas necessidades fisiológicas. As mãos que tanto trabalharam, não mais respondem sequer, a um leve cumprimento. Nem pode dar adeus àquele corpo que tanto havia utilizado no decorrer dos anos. E desse jeito, rápido e rasteiro, os movimentos corporais vão se perdendo, deixando a amarga sensação de terem sido pouco valorizados no seu devido tempo. Todavia, agora, são novos tempos. Tempo de aprender, de sofrer, de aceitar, de chorar, de reagir, de se conhecer, mas acima de tudo, tempo de lutar.
Após mais de 10 anos diagnosticada com E.L.A., viveu inúmeras dificuldades, em todos os aspectos imagináveis e inimagináveis. Viu-se por várias vezes diante da morte. Internada por dois anos e quatro meses numa UTI, presenciou muitas perdas de vidas que por lá passaram. Com a ajuda amorosa de muitos, deste e do outro plano, se fortaleceu diante da dor e usou a seu favor, todos os recursos disponíveis a ela, materiais e espirituais, para continuar vivendo.
A doença ficou bastante conhecida em 2014, quando a ALS Association - ALSA criou um movimento nas redes sociais chamado "Ice Bucket Challenge" (Desafio do Balde de Gelo, em português), que tinha o intuito de arrecadar fundos para os portadores da doença E.L.A. A ação teve alcance mundial e oportunizou a população a conhecer um pouco mais sobre essa doença. No mesmo ano, foi lançado o filme "A teoria de tudo", contando a vida do famoso físico Stephen Hawking, que sofre da mesma doença.
Tetê aprendeu com os novos desafios, mas também ensinou. De passiva em relação a si própria, tornou-se ativa. Descobriu por experiência própria, que a saúde do corpo está ligada à saúde mental, àquela que provém da alma, a que define o estado permanente de espírito. Traz hoje um corpo debilitado com alguns órgãos incapacitados para trabalharem livremente. Depende incorrigivelmente de aparelhos e, basicamente os únicos músculos voluntários que se movem em sua estrutura corporal são os dos olhos. Mas quem disse que é doente? Há quem diga.
Pode ser um paradoxo do qual conscientemente não escolheu, mas a doença trouxe a saúde que ela tanto necessitava. No momento, com o corpo em que se encontra, percebe por meio de um novo olhar, uma mente sã, que a sustenta e que é responsável por ditar as novas regras da sua atual condição.
Com a lucidez da consciência, apesar de todas as dificuldades e restrições, Tetê se coloca numa condição superior a muitas pessoas saudáveis e que têm tudo para serem felizes, mas que, no entanto, não são. Ela, por meios próprios, encontrou a maneira mais sábia de seguir em frente.
O livro "É POSSÍVEL SER FELIZ COM E.L.A.?", oportuniza a divulgação de um exemplo de mulher, exemplo acima de tudo, de vida; que apesar das grandes dificuldades, soube e sabe viver de maneira digna e corajosa. Que valoriza a existência humana em qualquer situação, pois que compreende tratar-se da maior benção de Deus.
Website: http://www.editoraappris.com.br/produto/e-possivel-ser-feliz-com-ela
Será que o fato de termos uma doença, nos torna obrigatoriamente doentes? Será que a imobilidade dos movimentos tem o poder de nos deixar impotentes, imóveis diante do mundo? Ou ainda: O fato de estarmos aprisionados na limitação do corpo físico, sem sequer sair da cama, nem ao menos falar, impede de fazermos algo de bom?
Indagações e reflexões como estas, serviram de estímulos que impulsionaram a capixaba Terezinha de Jesus a escrever o seu próprio livro, utilizando apenas os olhos.
De vida muito simples, Terezinha de Jesus (carinhosamente chamada por Tetê) viveu de forma bastante comum na cidade de Castelo, interior do Espírito Santo. Estudou somente até a quarta série, hoje quinto ano do ensino fundamental. Mãe de três filhos, dona de casa e voluntária da igreja católica. De afazeres sequencialmente corriqueiros, era pessoa bem quista por todos, por ser amiga, generosa e humilde no seu comportamento. Porém, assim como muitas mulheres da época, era extremamente passiva enquanto esposa, ao ponto de se anular em muitos aspectos. E devagar, como uma erva daninha a crescer, vê-se tomada pela passividade e pela submissão, sem forças para reagir. Mesmo com o corpo saudável, se vê incapacitada, paralisada, inerte diante dos problemas de foro íntimo. Apesar do corpo responder cem por cento em suas habilidades, seu estado mental, aflito e embebido nas preocupações, demonstrava sinais doentes que visivelmente repercutiam em sua aparência.
Após meio século de dedicação à família e ao próximo, compartilhando felicidades alheias, eis que surge em seu caminho uma doença cruel e rara, que poderia piorar sua situação ou tirar sua vida nos próximos anos. De nome pouco conhecido, a "Esclerose Lateral Amiotrófica", ou E.L.A., ou doença do neurônio motor. A doença acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, que faz com que os neurônios se desgastem ou morram, não conseguindo mais enviar mensagens aos músculos, provocando assim, a perda dos movimentos.
Já com os primeiros sintomas, a situação piorou, piorou muito, de forma desumana, mas não somente pela doença, mas talvez ou, principalmente, por problemas de ordem familiar e, extremamente desnecessários.
Daí, até achar um ponto de equilíbrio nisso tudo, muitas pedras rolaram no curso desse rio. O corpo, literalmente, se vê sendo arrastado, aprisionado por falta de movimentos voluntários aos que a mente gostaria. A voz passa a ser engolida pelos engasgos e pelas falhas das poucas palavras que ainda saem. O prazer de poder comer normalmente, é substituído pelo alimento que chega diretamente ao estômago ou por mini colheradas de comidas mais pastosas. Até o simples gesto de engolir água, alimento tão necessário à saúde, torna-se um perigo diário. A intimidade do banho abençoado, perde a cada dia, sua privacidade e o pudor nas necessidades fisiológicas. As mãos que tanto trabalharam, não mais respondem sequer, a um leve cumprimento. Nem pode dar adeus àquele corpo que tanto havia utilizado no decorrer dos anos. E desse jeito, rápido e rasteiro, os movimentos corporais vão se perdendo, deixando a amarga sensação de terem sido pouco valorizados no seu devido tempo. Todavia, agora, são novos tempos. Tempo de aprender, de sofrer, de aceitar, de chorar, de reagir, de se conhecer, mas acima de tudo, tempo de lutar.
Após mais de 10 anos diagnosticada com E.L.A., viveu inúmeras dificuldades, em todos os aspectos imagináveis e inimagináveis. Viu-se por várias vezes diante da morte. Internada por dois anos e quatro meses numa UTI, presenciou muitas perdas de vidas que por lá passaram. Com a ajuda amorosa de muitos, deste e do outro plano, se fortaleceu diante da dor e usou a seu favor, todos os recursos disponíveis a ela, materiais e espirituais, para continuar vivendo.
A doença ficou bastante conhecida em 2014, quando a ALS Association - ALSA criou um movimento nas redes sociais chamado "Ice Bucket Challenge" (Desafio do Balde de Gelo, em português), que tinha o intuito de arrecadar fundos para os portadores da doença E.L.A. A ação teve alcance mundial e oportunizou a população a conhecer um pouco mais sobre essa doença. No mesmo ano, foi lançado o filme "A teoria de tudo", contando a vida do famoso físico Stephen Hawking, que sofre da mesma doença.
Tetê aprendeu com os novos desafios, mas também ensinou. De passiva em relação a si própria, tornou-se ativa. Descobriu por experiência própria, que a saúde do corpo está ligada à saúde mental, àquela que provém da alma, a que define o estado permanente de espírito. Traz hoje um corpo debilitado com alguns órgãos incapacitados para trabalharem livremente. Depende incorrigivelmente de aparelhos e, basicamente os únicos músculos voluntários que se movem em sua estrutura corporal são os dos olhos. Mas quem disse que é doente? Há quem diga.
Pode ser um paradoxo do qual conscientemente não escolheu, mas a doença trouxe a saúde que ela tanto necessitava. No momento, com o corpo em que se encontra, percebe por meio de um novo olhar, uma mente sã, que a sustenta e que é responsável por ditar as novas regras da sua atual condição.
Com a lucidez da consciência, apesar de todas as dificuldades e restrições, Tetê se coloca numa condição superior a muitas pessoas saudáveis e que têm tudo para serem felizes, mas que, no entanto, não são. Ela, por meios próprios, encontrou a maneira mais sábia de seguir em frente.
O livro "É POSSÍVEL SER FELIZ COM E.L.A.?", oportuniza a divulgação de um exemplo de mulher, exemplo acima de tudo, de vida; que apesar das grandes dificuldades, soube e sabe viver de maneira digna e corajosa. Que valoriza a existência humana em qualquer situação, pois que compreende tratar-se da maior benção de Deus.
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